9 błędnych przekonań na temat porażenia mózgowego, z którymi musisz zerwać

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 04:07

Pierwsza środa października to Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego. Sprawdź, co wiesz o tym stanie.

1. Porażenie mózgowe - zawsze z przedrostkiem „dzieci”

Co to jest porażenie mózgowe nazywa się porażeniem mózgowym? cała grupa warunków, w których trudno jest kontrolować ruchy i utrzymać postawę. Takie stany rozwijają się u płodu w łonie matki lub w bardzo wczesnym dzieciństwie i jest to najczęstsze porażenie mózgowe – przegląd w świecie upośledzenia fizycznego u dzieci. W Rosji rozpoznanie porażenia mózgowego, zgodnie ze zbiorem statystycznym Ministerstwa Zdrowia z 2018 r., postawiono u 2, 8 na 1000 dzieci w wieku od 0 do 17 lat.

Dlatego w praktyce rosyjskiej używają terminu „dziecięce porażenie mózgowe” - porażenie mózgowe. Ale osoba pozostaje w tym stanie przez całe życie, a we współczesnej praktyce międzynarodowej w O porażeniu mózgowym zwyczajowo mówi się „porażenie mózgowe”, pomijając dodatkową definicję „dziecinny”.

2. Porażenie mózgowe jest stanem postępującym

Najczęstszą postacią porażenia mózgowego charakteryzuje się spastyczne porażenie mózgowe ze zwiększonym napięciem mięśniowym, ale może ono również ulec zmniejszeniu. Czasami schorzeniu towarzyszy upośledzona koordynacja, a w niektórych formach mózgowego porażenia dziecięcego występują mimowolne, niekontrolowane ruchy.

Takie warunki nie rozwijają się, ale też nie znikają.

3. Mózgowe porażenie dziecięce jest wynikiem błędu medycznego

Przyczyny i czynniki ryzyka porażenia mózgowego prowadzą do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego na najwcześniejszych etapach jego powstawania: podczas rozwoju wewnątrzmacicznego lub w pierwszych tygodniach i miesiącach życia. Dzieje się to pod wpływem różnych czynników. Należą do nich genetyka, urazowe uszkodzenie mózgu u niemowląt, zaburzenia metaboliczne (na przykład ciężka żółtaczka u noworodków), infekcje u przyszłej matki lub dziecka (na przykład zapalenie mózgu lub zapalenie opon mózgowych we wczesnym okresie noworodkowym).

Uraz porodowy Uraz porodowy powoduje względnie porażenie mózgowe Porażenie mózgowe u dzieci: przegląd kliniczny jest rzadki. A najczęstszym czynnikiem ryzyka systematycznego przeglądu etiologii, epidemiologii i leczenia porażenia mózgowego jest wcześniactwo. Im wcześniej urodzi się dziecko i im mniejsza waga, tym większe ryzyko przedwczesnego porodu i porażenia mózgowego. Dotyczy to zwłaszcza dzieci urodzonych przed 28. tygodniem lub ważących mniej niż 1,5 kg.

Aby zapobiec rozwojowi porażenia mózgowego, ważne jest, aby nie przewozić wcześniaka ze szpitala na oddział intensywnej terapii, musi znajdować się w tym samym budynku. Ten problem został rozwiązany: wskaźnik przeżywalności wcześniaków w Rosji wynosi 98%, podało Ministerstwo Zdrowia w ośrodkach okołoporodowych. W Rosji jest ich coraz więcej, są coraz lepiej wyposażeni, rośnie poziom wiedzy i kwalifikacji lekarzy. To sprawia, że przedwczesne porody są mniej podatne na porażenie mózgowe.

Metody o udowodnionej skuteczności, które są stosowane w intensywnej terapii przy karmieniu wcześniaków, pozwalają na osiągnięcie znaczących sukcesów. Na przykład w Australii częstość występowania porażenia mózgowego spadła do 1,5 przypadków na 1000 i nadal spada, stając się porażeniem mózgowym u dzieci: systematyczny przegląd programów interwencyjnych dla mniej ciężkich postaci połączonych z innymi zaburzeniami.

4. Osoba z porażeniem mózgowym nie może się komunikować

Niektórym osobom z taką diagnozą naprawdę trudno jest mówić, ich słowa mogą być niezrozumiałe dla innych. Jednak mowa nie jest jedyną formą komunikacji. Osoby z porażeniem mózgowym mogą korzystać z tablic komunikacyjnych, specjalnych programów na tablecie lub komputerze.

Przykładem takiej aplikacji jest LINKa Projekt LINKa. Osoba wpisuje w nim tekst w wygodny sposób: pisze na zwykłej klawiaturze, wybiera obrazki na ekranie tabletu lub naciska tylko jeden przycisk - i ten sygnał jest zamieniany na wiadomość głosową.

5. Osoba z porażeniem mózgowym nie może stać się produktywnym członkiem społeczeństwa

Dostępne środowisko, nowoczesna technologia i zastosowanie specjalnego sprzętu umożliwiają osobom z porażeniem mózgowym poruszanie się, komunikację, naukę, pracę i nawiązywanie przyjaźni.

Znane osoby z tą diagnozą to między innymi aktor RJ Mitt, który wystąpił jako RJ Mitte - IMDb w serialu Breaking Bad, pisarka i artystka Christy Brown, autorka powieści My Left Foot, której adaptacja zdobyła dwie nagrody Akademii.

W Rosji jedną z najbardziej znanych osób z porażeniem mózgowym jest Ivan Bakaidov, programista, twórca programu LINKa, nominowany do rankingu najbardziej obiecujących Rosjan poniżej 30 roku życia. 100 nominowanych do rankingu 30 najbardziej obiecujących Rosjan do lat 30 według Forbesa w 2020 roku w kategorii Praktyki społeczne.

Większość barier utrudniających normalne życie i bycie produktywnym członkiem społeczeństwa nie jest związana z samą osobą, ale ze środowiskiem. Ze względu na brak podjazdów, wind, specjalnie wyposażonych toalet i środków transportu osoby z porażeniem mózgowym nie mogą uczestniczyć w życiu społeczeństwa: uczyć się, chodzić do biura, odwiedzać muzea i sale koncertowe, czy np. ćwiczyć w basen.

6. Wszystkie osoby z porażeniem mózgowym mają niepełnosprawność intelektualną

To nie jest prawda. Ponad połowa niepełnosprawności intelektualnej w porażeniu mózgowym: retrospektywne badanie populacyjne osób z porażeniem mózgowym nie ma niepełnosprawności intelektualnej. Czasami trudno jest ocenić inteligencję dziecka, które nie porusza się samodzielnie i nie posługuje się mową – po prostu nie potrafi odpowiedzieć w sposób, w jaki reagują typowo rozwijające się dzieci.

Dostępne programy pomocowo-edukacyjne, specjalny sprzęt pozwalający na utrzymanie stabilnej, symetrycznej postawy w pozycji leżącej, siedzącej lub stojącej oraz wykorzystanie komunikacji alternatywnej Komunikacja alternatywna i komplementarna – wszystko to pozwala dzieciom rozwijać i realizować swoje umiejętności.

7. Porażenie mózgowe jest uleczalne

Niestety, współczesna medycyna nie jest w stanie całkowicie wyleczyć porażenia mózgowego, ale istnieje wiele metod rehabilitacji, które ułatwiają człowiekowi życie, zapewniają mu maksymalną samodzielność.

Co roku pojawiają się setki nowych programów pomocowych. Nie wszystkie z nich okazały się skuteczne. Specjalne przeglądy systematyczne, które tworzą międzynarodowe grupy badawcze, pomagają zrozumieć, jakie programy pomocy należy stosować i jakich metod najlepiej unikać. Najnowszy pełny przegląd Porażenia mózgowego u dzieci: systematyczny przegląd programów interwencyjnych w języku rosyjskim został opublikowany na platformie Naked Heart Online.

8. Wszystkie osoby z porażeniem mózgowym nie chodzą lub mają trudności z chodzeniem

Rzeczywiście, wiele osób z tą diagnozą ma trudności z rozwijaniem dużych i małych umiejętności motorycznych. Ale wielu chodzi samodzielnie lub używa do tego różnych urządzeń.

Dzięki chodzikom, ortezom, fotelom mechanicznym i elektrycznym oraz innym specjalnym pomocom technicznym coraz więcej osób z porażeniem mózgowym porusza się bez pomocy.

Staje się to możliwe między innymi dzięki nowoczesnym programom rehabilitacyjnym. W rozwój ruchu i dobór specjalnych środków technicznych zaangażowani są różni profesjonaliści: lekarze i instruktorzy fizjoterapii, rehabilitanci, nauczyciele specjalni, ortopedzi. W ostatnich latach w Rosji pojawiły się dwa nowe obszary pomocy: fizykoterapia i terapia zajęciowa Ergoterapia.

9. Z porażeniem mózgowym osoba nie może mieć zdrowych dzieci

W porównaniu z innymi, osoby z tą diagnozą nie mają dzieci, gdy masz porażenie mózgowe, co wiąże się ze zwiększonym ryzykiem poronienia lub przedwczesnego porodu. Ani kobiety, ani mężczyźni nie mogą odziedziczyć swojej kondycji fizycznej. Na całym świecie wiele osób z porażeniem mózgowym z powodzeniem rodzi i nadal rodzi zdrowe dzieci.