8 mitów na temat zespołu Downa, w które powinieneś przestać wierzyć

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 04:07

21 marca to Międzynarodowy Dzień Zespołu Downa. Przeanalizujmy główne nieporozumienia dotyczące tej funkcji rozwoju.

Mit 1. Zespół Downa to choroba, którą trzeba leczyć

Zespół Downa nie jest chorobą, ale cechą rozwojową Faktów i najczęściej zadawanych pytań dotyczących zespołu Downa, związaną z zestawem chromosomów, z którymi człowiek się rodzi i żyje przez całe życie. Choroba Downa to przestarzała nazwa tego schorzenia, która nie była stosowana od dawna.

Chromosomy w dużej mierze determinują wygląd i funkcjonowanie naszego ciała. Zazwyczaj dziecko rodzi się z 46 chromosomami. Dzieci z zespołem Downa mają dodatkową kopię chromosomu 21. To ona w szczególny sposób wpływa na rozwój ciała i mózgu dziecka: np. dzieci z zespołem Downa częściej mają wady serca, osłabienie wzroku lub słuchu, niedoczynność tarczycy, niektóre choroby krwi. Dlatego konieczne jest, aby dziecko było nadzorowane od urodzenia przez kompetentnych lekarzy.

Według najnowszych danych amerykańskiego Centrum Kontroli i Prewencji Chorób zespół Downa występuje u jednego na 700 dzieci.

Istnieją specjalne wytyczne dla pediatrów i terapeutów pracujących z dziećmi i dorosłymi z zespołem Downa.

Mit 2. Dzieci z zespołem Downa rodzą się zwykle w rodzinach dysfunkcyjnych

Dziecko z zespołem Downa może urodzić się w dowolnej rodzinie. Badania pokazują, że dane i statystyki dotyczące zespołu Downa wykazują, że matki powyżej 35. roku życia mają nieco większe prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z tą cechą, ale prawie 80% dzieci z zespołem Downa rodzi matki młodsze niż w tym wieku, ponieważ młode kobiety są bardziej skłonne do rodzenia narodziny.

Dokładne przyczyny zespołu Downa są nieznane. Liczne badania National populacyjne szacunki dotyczące poważnych wad wrodzonych, 2010-2014 nie znajdują związku między tym a wpływem czynników zewnętrznych, na przykład nadużywania alkoholu przez matkę w czasie ciąży czy statusu społeczno-ekonomicznego rodziny.

Mit 3. Osoby z zespołem Downa są zawsze wesołe i towarzyskie

Osoby z zespołem Downa są bardzo różne. Niektórzy lubią śpiewać, inni rysować, niektórych pociągają samochody, a niektórych pociąga przyroda. Komunikacja i życie społeczne są ważne dla każdego, a osoby z zespołem Downa nie są wyjątkiem. I oczywiście mają takie same emocje jak wszyscy inni. Mogą też być smutni, urażeni i zdenerwowani.

Czasami osoby niepełnosprawne, w tym osoby z zespołem Downa, są jeszcze bardziej bezbronne niż inne. Na przykład badania pokazują, że depresja występuje częściej u nastolatków i młodych dorosłych z zespołem Downa i innymi niepełnosprawnościami intelektualnymi u nastolatków z zespołem Downa niż u ich typowo rozwijających się rówieśników.

Mit 4. Dziecko z zespołem Downa zawsze jest ciężarem dla rodziny

Jest wielu szczęśliwych rodziców wychowujących dzieci z zespołem Downa. Dla nich to przede wszystkim ukochany syn lub córka. Co ciekawe, wskaźnik rozwodów w rodzinach wychowujących takie dziecko jest niższy niż średnia populacji rozwodów w rodzinach dzieci z zespołem Downa: badanie populacyjne.

Nie ma leków rozwojowych, ale istnieją skuteczne programy szkoleniowe i programy wsparcia rodziny, które okazały się skuteczne. Jednocześnie społeczeństwo stwarza wiele trudności rodzinom, jeśli nie jest gotowe na przyjęcie osób ze specjalnymi potrzebami i świadczenie usług odpowiadających ich potrzebom.

Mit 5. Dziecko z zespołem Downa nie będzie w stanie stać się produktywnym członkiem społeczeństwa

Integracyjne społeczeństwo i kochająca rodzina, umiejętność posiadania przyjaciół, komunikowania się i uczenia się nowych rzeczy, dokonywania wyborów i robienia tego, co się kocha, zwiększa poczucie własnej wartości i szanse na sukces dla każdej osoby. Osoby z zespołem Downa mogą również żyć satysfakcjonującym i produktywnym życiem.

Według nieporozumień dotyczących zespołu Downa kontraReality Global Down Syndrome Foundation, przy odpowiednim wsparciu i zdolności do życia w rodzinie, średnia długość życia osoby z zespołem Downa przekracza 60 lat. Ich średnie IQ wzrosło o 20 punktów w porównaniu z danymi z lat 80-tych. Coraz więcej osób z zespołem Downa kończy szkołę średnią, niektórzy studiują na uniwersytetach, a wielu podejmuje pracę i zakłada rodziny.

Maria Nefedova została pierwszą oficjalnie zatrudnioną osobą z zespołem Downa w Rosji. Pracuje jako asystentka w Fundacji Charytatywnej Downside Up iw wolnym czasie gra na flecie.

Nikita Panichev jest jedynym szefem kuchni w Rosji z zespołem Downa. Pracuje w jednej z moskiewskich kawiarni, studiuje także w Open Art Theatre: jest akompaniatorem, gra na pianinie i gitarze.

Nika Kirillova jest bohaterką pierwszego teledysku w Rosji z udziałem osób niepełnosprawnych do piosenki Dimy Bilan „Don't be quiet”. Nika lubi piłkę nożną, aw zeszłym roku wzięła udział w pokazie mody Baby Dior.

Mit 6. Osoby z zespołem Downa nie są w stanie komunikować się z innymi i mogą być niebezpieczne

Agresja nie jest powszechna u osób z zespołem Downa. Jeśli mają trudności z zachowaniem, najprawdopodobniej wynikają one z osobliwości rozwoju komunikacji i mowy. Jeśli tacy ludzie mają sposób komunikowania się ze światem zewnętrznym (może to być nie tylko mowa, ale także gesty, kartki czy urządzenie elektroniczne), potrafią doskonale adekwatnie wyrażać swoje uczucia, emocje i pragnienia.

U dzieci z zespołem Downa przyswajanie języka receptywnego (zdolność rozumienia tego, co zostało powiedziane) i mowy (zdolność wymawiania słów) jest nierównomierne.

Anatomiczne cechy struktury aparatu mowy i zmniejszone napięcie mięśni naprawdę komplikują rozwój mowy, ale to wcale nie oznacza, że dziecko nie rozumie tego, co zostało powiedziane, lub nie ma nic do powiedzenia w odpowiedzi.

Jeśli dziecko nie może jeszcze wyrazić swoich pragnień lub zaprotestować słowami, może krzyczeć, pchać, tupać nogami. Aby poprawić niechciane zachowanie, musisz nauczyć go akceptowanych sposobów komunikacji. Spójność i jasne oczekiwania oraz wzmocnienie pozytywnych zachowań pomagają dzieciom z zespołem Downa rozwijać umiejętności społeczne i zachowywać się jak inne dzieci.

Badania pokazują, że komunikacja wspomagająca i alternatywna u dzieci z zespołem Downa: systematyczny przegląd, że używanie gestów, kart lub elektronicznych urządzeń komunikacyjnych sprzyja rozwojowi języka i pomaga dzieciom z zespołem Downa uczyć się społecznie akceptowanych zachowań.

Mit 7: Zazwyczaj rozwijające się dzieci nie powinny wchodzić w interakcje z dziećmi z zespołem Downa

Większość dzieci z zespołem Downa zachowuje się tak samo jak ich rówieśnicy. Ponadto głównym mechanizmem uczenia się nowych umiejętności i wzorców zachowań są reakcje innych. Dzieci uczą się, co wzmacnia otoczenie. Jeśli chcesz, aby Twoje dziecko zachowywało się w określony sposób, wspieraj jego dobre zachowanie uwagą i pochwałą.

Dziecko z zespołem Downa może z powodzeniem komunikować się i nawiązywać przyjaźnie. Od wczesnego dzieciństwa ważne jest, aby był otoczony rówieśnikami, ponieważ bardzo trudno jest nabyć umiejętności społeczne, gdy w pobliżu nie ma innych osób.

Dowody naukowe potwierdzają, że edukacja włączająca ma pozytywny wpływ na wpływ regularnego lub specjalnego umieszczania w szkole na uczniów z zespołem Downa: systematyczny przegląd badań zarówno dzieci z zespołem Downa, jak i ich typowo rozwijających się kolegów z klasy.

Mit 8. Dzieci z zespołem Downa najlepiej umieszczać w wyspecjalizowanych instytucjach z wyszkolonymi specjalistami i opieką medyczną

Mieszkanie w zamkniętej placówce (dom dziecka lub internat) poważnie szkodzi rozwojowi każdego dziecka. A dzieci z zespołem Downa i innymi upośledzeniami rozwojowymi są jeszcze bardziej podatne na ten negatywny wpływ niż inne. Rodzina ma kluczowe znaczenie dla rozwoju spełnionej i produktywnej osobowości.

Umieszczenie w domu dziecka lub w internacie neuropsychiatrycznym negatywnie wpływa na rozwój fizyczny i poznawczy dzieci z zespołem Downa. Do takich wniosków doszli Charles Nelson, Nathan Fox i Charles Zin: naukowcy od 12 lat obserwują dzieci w instytucjach społecznych w Rumunii. W 2019 roku wyniki badań zostały opublikowane w języku rosyjskim przez Fundację Naked Heart.