„Żadne pieniądze na świecie nie uratują mojego syna”: gdzie szukać siły, gdy wszystko jest złe

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 04:07

Matka nieuleczalnie chorego dziecka to walka z niekompetencją lekarzy, próba akceptacji rzeczywistości i czerpanie radości z prostych rzeczy.

Ten artykuł jest częścią projektu „”. W nim mówimy o relacjach z samym sobą i innymi. Jeśli temat jest Ci bliski, podziel się swoją historią lub opinią w komentarzach. Poczeka!

Kiedy wydaje się, że cały świat jest przeciwko tobie, trudno jest zebrać się w sobie i iść dalej. Nie ma znaczenia, jak poważny problem spowodował ponowne poszukiwanie sensu życia. Najważniejsze to znaleźć źródło siły i motywacji, które pomogą Ci wyjść z niekończącego się cyklu, w którym zadajesz sobie tylko jedno pytanie: „Dlaczego?”

Rozmawialiśmy z bohaterką, która dokładnie wie, jaki ból, rozpacz i poczucie, że straciłeś wszystko w jedną sekundę. Olga Shelest urodziła całkowicie zdrowo wyglądające dziecko, a sześć miesięcy później dowiedziała się, że syn Yury ma status paliatywny: był śmiertelnie chory. Nie pomogą mu żadne leki, a nawet najdroższe operacje. Wygląda na to, że to już koniec i Olga też tak myślała, ale znalazła siłę, by dalej żyć szczęśliwie.

Dowiedzieliśmy się, jak się czuła, gdy ustalono diagnozę jej syna, jak zmieniło się życie rodziny po urodzeniu wyjątkowego dziecka i czy w tunelu jest światełko, kiedy zdajesz sobie sprawę, że nic ci już nie pomoże.

„Przez sześć miesięcy po urodzeniu syna schudłam nawet 40 kilogramów”

Zanim urodziła się Yura, moje życie było zupełnie zwyczajne: ukończyłem uniwersytet, pracowałem w telewizji, dostałem pracę jako sekretarz prasowy w dziale kontroli narkotyków w regionie Samara, urodziłem mojego pierwszego (zdrowego) syna Timura. Martwiłam się, że nie możemy sobie kupić ciasta ani pojechać jeszcze raz na wakacje, i nawet nie wyobrażałam sobie, że istnieje inna strona życia – taka, w której są nieuleczalnie chore dzieci i nie ma dostępnego środowiska.

W 2013 roku urodziłam Jurka. Ciąża przebiegała pomyślnie, a dziecko urodziło się całkowicie zdrowe. Wszystko było w porządku do momentu, kiedy zaczęłam zauważać dziwność w zachowaniu dziecka. Pierwszą i najważniejszą rzeczą, która mnie zaalarmowała, było to, że Yura spała tylko 15 minut co 6 godzin. Przez resztę czasu krzyczał i milczał tylko w momencie karmienia.

Kiedy kładziesz dziecko na brzuchu, zwykle próbuje podnieść głowę, ale Yura też tego nie próbowała. Stałem się ostrożny i zacząłem prosić znajomych o kontakty dobrych pediatrów i neurologów. Wszyscy lekarze stwierdzili, że dziecko jest jeszcze małe - będzie wyraźniej bliżej trzech miesięcy.

Czas mijał, a było tylko gorzej.

Sześć miesięcy po urodzeniu syna schudłam do 40 kilogramów. Nie wiem, jak bym przeżyła ten okres nieprzespanych nocy i niekończących się krzyków, gdyby nie moja mama, która pomagała i wspierała. Odwiedziliśmy ponad stu lekarzy: jedni mówili, że moje dziecko jest po prostu leniwe, inni radzili częściej kłaść go na brzuch, żeby krzyczał i ćwiczył szyję.

Pięć miesięcy później nadal udało mi się zostać przyjętym do szpitala, a Yurik i ja zostaliśmy wysłani na badania. Lekarze zauważyli, że dziecko przestało się rozwijać i zapisali w karcie wiele strasznych diagnoz, od wad wrodzonych ośrodkowego układu nerwowego po porażenie mózgowe. Byłam zdziwiona, bo początkowo miałam całkowicie zdrowego syna. Skąd to wszystko się wzięło?

Podczas badania jeden z lekarzy powiedział mi: „Potrzebujesz pilnej rehabilitacji na oddziale dziennym” i wypisał skierowanie. Pobyt tam nam nie pomógł, ale jestem wdzięczny za jej troskę. Przynajmniej ktoś, patrząc na moje dziecko, zrozumiał, że rozwój fizyczny na poziomie niemowlęcia sześć miesięcy po urodzeniu jest nieprawidłowy. Nie można go po prostu wypisać ze szpitala i otrzymać standardową terapię.

„Lekarz cały czas nazywał go dziewczyną, chociaż leżał bez pieluchy”

Widziałam, że coś jest nie tak z synem, więc sama zaczęłam szukać rozwiązań - niestety nie zawsze odpowiednich. Na przykład trafiliśmy do homeopaty - bardzo znanej osoby. Nieprzyjemnie jest wspominać, jak ten profesor spojrzał na moje dziecko i powiedział: „Brakuje mu jednego składnika w swoim ciele. Kup ten lek, a za dwa tygodnie będzie mógł siedzieć”. Odbiór kosztuje 3000 rubli, a cudowny składnik, jak każda homeopatia, jest niedrogi - tylko 500 rubli. Oczywiście cud się nie zdarzył.

Następnie doradzono mi, abym umówiła się na wizytę u bardzo znanej w naszej okolicy neurologa - ma duże doświadczenie i własny prywatny ośrodek. To prawda, wyjaśnili, że dotarcie do niej jest prawie nierealne: nagrywanie z sześciomiesięcznym wyprzedzeniem. Jakimś cudem udało nam się dotrzeć na wizytę dwa tygodnie później: jeden z pacjentów spóźnił się na kolejkę i zaproponowano, że przyjdziemy wcześniej. Jestem bardzo wdzięczna tej neurologowi, ponieważ jako jedyna wyraźnie powiedziała: „Masz genetykę”.

Wtedy nawet nie podejrzewałam, ile jest chorób genetycznych, ao naszych nawet nie wiedziałam. Zostaliśmy wysłani do doświadczonego neurologa, genetyka, który przyjmuje w jednym ze szpitali w Samarze. Powiedzieli, że nikogo lepszego nie znajdziemy. Nie miałem innego rozwiązania, więc zaufałem.

Przez pół godziny badania ten lekarz 15 razy próbował podnieść moje dziecko z pozycji leżącej i przyciągnąć ręce do siebie, a ja niestrudzenie powtarzałem: „Czekaj, nie trzyma głowy, teraz odchyli się do tyłu”. Lekarz cały czas nazywał go dziewczyną, chociaż leżał bez pieluchy, i zadawał te same pytania: ile lat ma dziecko i z jakim problemem przyszliśmy.

Poprosiłem o skierowanie na rezonans magnetyczny i to było moje zbawienie. Na podstawie jego wyników zdiagnozowano u nas oznaki stref leukodystrofii - jest to choroba mózgu. Pierwsze pytanie zadawane przez lekarzy po MRI: „Upuściłeś to?” Teraz, gdy wiem, że choroba mojego synka jest wrodzona i rozwija się od szóstego tygodnia życia w brzuchu matki, przypomnienie sobie tego pytania jest po prostu przerażające. Po raz kolejny potwierdza poziom „kompetencji” naszych lekarzy.

„Teraz Yura ma sześć lat, ale nadal jest jak nowonarodzone dziecko”

Przepisano mi płatne egzaminy za 250 000 rubli. Szukając środków, które by im pomogły zapłacić, natknąłem się na przedstawiciela medycznego. Wysłał ludzi za granicę na diagnostykę. Miałem ogromne szczęście, że nie spotkałem się z oszustami, bo później usłyszałem wiele smutnych historii. Mój okazał się szczęśliwy: zapłaciliśmy 8 000 $, w tym tłumacza na język rosyjski, transfer z lotniska i logistykę z mieszkania do kliniki w Izraelu. Przylecieliśmy i zrobiliśmy jedyne badanie: rezonans magnetyczny mózgu w formacie 5D. Następnie w ciągu tygodnia został odszyfrowany.

Kiedy nadszedł czas ogłoszenia nam diagnozy, lekarze płakali.

Byłem zdumiony, ponieważ przez cały okres egzaminów w Rosji ani jeden specjalista nie puścił łzy - nie było nawet cienia obojętności. Powiedziano mi, że Yura ma leukodystrofię, chorobę Canavana. Rokowanie jest niekorzystne: według statystyk takie dzieci żyją nie dłużej niż trzy lata. Teraz wiem, że to nie jest granica. Jestem w grupie z matkami, których dzieci cierpią na chorobę Canavan, iw ciągu sześciu lat nasza mała społeczność doświadczyła trzech zgonów: jedno dziecko miało 18 lat, drugie 9 lat, a tylko trzecie 2 lata.

Teraz wiem wszystko o naszej diagnozie. W mózgu mojego syna istota biała, która odpowiada za wszystkie zakończenia nerwowe, powoli wymiera. W rezultacie w pewnym momencie człowiek po prostu przestaje się rozwijać.

Teraz Yura ma sześć lat, ale wciąż jest jak nowonarodzone dziecko. Nigdy nie będzie trzymać głowy, stać, siedzieć, świadomie poruszać rękami, mówić. Tułów jest jak wata - miękki, więc chcąc posadzić dziecko, należy trzymać tułów, szyję i głowę tak, aby nie opadało do przodu ani na bok. Jest wzrok, ale nie ma związku między tym, co widzi, a percepcją. Gdy Bóg coś zabiera, daje kolejny sobowtór, a w naszym przypadku jest to plotka. Yura łapie wszelkie skrzypienie, ale w rzeczywistości jest to również niedoskonałość układu nerwowego.

Moje dziecko aktywnie prowadzi dialog i robi to z różnymi intonacjami, ale zawsze tylko jednym dźwiękiem - "a". Kiedy otwieramy drzwi do mieszkania, wita każdego członka rodziny osobnym pozdrowieniem: mniej lub bardziej ciągnie dźwięk. Kocha muzykę i milknie, gdy słyszy wiersze Cwietajewej.

Nie wiemy, co jest z intelektem dzieci takich jak Jura, ale sądząc po tym, co widzę, on wszystko rozumie, tylko nie potrafi tego wyrazić.

Nasza choroba nie jest dobra. Nie możemy już pić wody, ale nadal udaje nam się karmić Yurę bardzo gęstą owsianką. W pewnym momencie on też nie będzie w stanie tego zrobić, więc ubezpieczyliśmy się i zainstalowaliśmy gastrostomię - specjalną rurkę, która dostarcza jedzenie i picie bezpośrednio do żołądka. Po pewnym czasie Yurze będzie trudniej oddychać i będzie potrzebował wsparcia tlenowego, ale do tej pory tak się nie stało i nie potrzebujemy specjalnego sprzętu.

„To dziecko stanie się niczym. Co możesz zrobić?"

Jeszcze półtora miesiąca przed otrzymaniem ostatecznej diagnozy czułem, że mamy coś nie do naprawienia, ale kiedy lekarz o tym mówi, jest to bardzo trudne. Było mi żal mojego syna i siebie. Codziennie myślałam, gdzie zgrzeszyłam, że Bóg tak mnie ukarał - dał mi takie dziecko. To było bardzo straszne. Po prostu nie rozumiałem, jak mam dalej żyć. Nie ma dla mnie nierozwiązywalnych problemów, ale w tym przypadku nie widziałem wyjścia. Zrozumiałem, że żadne pieniądze na świecie nie uratują mojego dziecka - nie mogłem mu pomóc.

Pewnego dnia przyszła do nas masażystka. Podzieliłem się z nią moimi przemyśleniami, że nie rozumiem, dlaczego wszystko tak się stało, a ona odpowiedziała: „Ol, czy wiesz, jak nazywano takie dzieci jak Jurik w Rosji? Słaby. Nie dlatego, że są głupcami, ale dlatego, że są z Bogiem. Oznacza to, że jesteś obok niego.” To była pierwsza fraza, która sprawiła, że trochę się obudziłem. Kolejny powiedział mój przyjaciel i psycholog na pół etatu.

Zapytała: „Czy myślisz, że gdyby Twoje dziecko było zdrowe lub potrafiło mówić, chciałoby obciążać Twoje stopy?” Tutaj moja percepcja wywróciła się do góry nogami i inaczej spojrzałam na sytuację.

Przez dwa tygodnie trawiłem to, co się stało, robiłem sobie wyrzuty, współczułem synowi, ale w pewnym momencie zdałem sobie sprawę, że to droga donikąd. Jeśli nadal będę grzebał w sobie, po prostu utknę w tym i umrę duchowo. Nawet jeśli dziecko ma trzy lata życia, czy naprawdę spędzę je płacząc nad jego łóżkiem? To nie jego wina, że tak się urodził, ja też. To genetyka, a nie konsekwencja złego stylu życia. A więc od pytania „Po co?” Mam pytanie "Po co?"

Najważniejszą rzeczą, której nauczył mnie Yurik, była taka miłość. Kiedy rodzą się dzieci, mimowolnie czegoś od nich oczekujemy, bo to nasza przyszłość, realizacja nadziei, wsparcie. Myślimy, że staną się znakomitymi uczniami, znanymi sportowcami, pianistami. To dziecko stanie się niczym. Co możesz zrobić w takiej sytuacji? Po prostu kochać - za to, kim jest.

Dzięki temu uczuciu nauczyłem się nie gniewać się na ludzi, ale po prostu dobrze życzyć i odchodzić, jeśli ktoś mnie obrazi. Nie chcę wnosić negatywności do swojego życia, więc nigdy nie będę dyskutować o tym, jakie mamy złe drogi lub politykę: nie lubię zajmować stanowiska eksperta od sof. Moim celem w każdej firmie jest teraz robić, co mogę, a nie rozpaczać nad problemami, na które nie można wpływać. Yura uczyniła mnie silniejszym i bardziej miłosiernym.

„Nie można zaakceptować tego, że trzymasz dziecko, które powoli umiera”

Nie mam męża, rozwiedliśmy się jeszcze przed narodzinami Yury. Zrozumiałam, że nie chciałam, aby opieka nad najmłodszym synem spadła na moich starszych rodziców: są ze mną sami. Jest dość oczywiste, że z renty w wysokości 15 tys. nie da się żyć, więc znalazłam nianię dla Yury i wróciłam do pracy – w ten sposób mogę zarobić i poczuć, że moje dziecko nie jest ciężarem dla reszty rodzina.

Myślę, że gdyby mi powiedzieli, że Yurę można wyleczyć, wytrwale ćwicząc przez 10 lat, rzuciłabym pracę i włożyła wszystkie siły w powrót do zdrowia dziecka. Ale rzeczywistość jest inna: rozumiem, że nic nie postawi mojego syna na nogi, więc maksimum, co mogę mu dać to miłość, opieka i nasz dom.

Mam szczęście w życiu, bo lubię swoją pracę. Pomaga mi czuć się szczęśliwym, abym mógł dzielić ten stan z Yurą i innymi bliskimi. Całą moją rentę inwalidzką i część moich zarobków przeznaczam na opłacenie niani, a resztę pieniędzy przeznaczam na lekarstwa, żywność, media i potrzeby mojego najstarszego syna. Ma 18 lat i doskonale rozumiem, że chcę się stylowo ubrać lub zaprosić dziewczynę do kina.

Kiedy Yura dopiero co się urodziła, Timur bardzo mi pomógł: przechwycił dziecko, niósł je w ramionach, uspokajał i dał mi możliwość odpoczynku. Zrozumiałam, że pod okiem najstarszego syna nic się dziecku nie stanie, ale każda mama by mnie zrozumiała: nie można się zrelaksować, gdy dziecko w sąsiednim pokoju płacze histerycznie.

Timur i ja nigdy nie rozmawialiśmy o tym, jak on postrzega Yurę. Myślę tak samo jak ja: mam takiego syna, a on ma brata.

Yurik jest bardzo towarzyski i nie lubi być sam. Całe jego życie to nasze ręce i głosy. Czasami muszę uciekać, żeby na przykład zrobić wieczorną owsiankę. Dlatego od czasu do czasu proszę Timura, aby został w domu i pomógł mi. Oczywiście nakłada to na niego pewne ograniczenia.

Pamiętam, jak Yurik miał dwa lata, najstarszy syn w przypływie emocji zapytał: „Mamo, może powinniśmy go chociaż na chwilę zabrać do sierocińca, żeby trochę odpocząć?” Odpowiedziałem: „Jak to jest? Twój brat będzie z nieznajomymi, w cudzym łóżku, w cudzym pokoju, większość swojego życia sam. Czy możesz z tym żyć?” Tim spojrzał na mnie i powiedział, że o tym nie pomyślał.

Chciał trochę ułatwić nam życie, ale w wieku 12 lat nie sądził, że Yura też jest człowiekiem. Czuje wszystko i kocha nas. Za co go damy? Że musisz coś zmienić w swoim życiu i poczuć się niekomfortowo? Nikogo nie winię, ale nigdy nie zrozumiem matki, która posłała swoje dziecko do sierocińca, bo jest to dla niej trudne.

Oczywiście moim bliskim nie jest to łatwe. Wszyscy rozumiemy, że prędzej czy później Yurik nas opuści.

Czasami moja mama i ja zaczynamy sobie wyobrażać, że teraz on już będzie biegał, chodził do przedszkola i przygotowywał się do szkoły. W takich chwilach odczuwam szczególny ból właśnie dla moich rodziców, bo jestem mamą i kocham dziecko inną miłością - nie taką jak babcia czy dziadek.

Jednak już powiedziałem, że Yurik nauczył nas wszystkich kochać nie za coś, ale tak po prostu. To tak bezbronne, otwarte i bystre dziecko, że osoba obok niego po prostu nie może pozostać obojętna. Yura z pewnością dotknie najlżejszych strun - tak głębokich, że możesz nawet nie wiedzieć, że je masz.

Wydaje mi się, że mój tata nadal nie zdaje sobie sprawy, że jego wnuk jest nieuleczalnie chory. Zawsze żartuje: „Yurik, jesteś jak Ilya Muromets: będziesz leżał na kuchence przez 33 lata, a potem wstaniesz i pójdziesz”. Już samo to zdanie mówi mi, że zamyka się na prawdę. Nie można zaakceptować tego, że trzymasz w ramionach powoli umierające dziecko.

„Staram się nie myśleć o złych rzeczach i cieszyć się małymi rzeczami”

Mój świat się nie zawalił – zmienił się. Ale rozumiem, że z narodzinami jakiegokolwiek dziecka, nawet zdrowego, nie należysz już do siebie. Niemożliwe staje się zrobienie tego samego, co przedtem, kiedy byłeś wolny od zobowiązań wobec małego człowieka.

Osobliwością opieki nad nieuleczalnie chorymi dziećmi jest przywiązanie do nich. To prawda, że w naszej rodzinie ten problem jest zminimalizowany: przychodzi niania, a ja pracuję. Ale moja dusza jest zawsze z Yurą. Rano wyjeżdżam, wieczorem wracam, a syn siedzi w moich ramionach. Mogę policzyć na palcach, ile razy w ciągu sześciu lat chodziłam do kina lub na spacer po skarpie. Wieczory spędzamy w domu, bo mieszkamy w wejściu bez rampy, a 30-kilogramowy wózek z trudem zmieści się do windy. Ale znam wiele matek, które wychodzą, aby oddychać powietrzem nawet z respiratorem. To osobisty wybór i okazja dla każdego.

Jedzenie zajmuje tylko 30 minut. Myślę, że nakarmienie zdrowego dziecka zajmuje mniej więcej tyle samo czasu: pijąc wodę, obracając się, głaszcząc. Każdego ranka obrabiam rurkę gastrostomijną, przez którą karmi się Yurik, ale dla mnie to ta sama rutyna, co mycie zębów. Pozostaje tylko pytanie, jak się do tego odnieść.

Wiele matek, które urodziły nieuleczalnie chore dzieci, uważa, że życie się skończyło. Zawsze chcę im powiedzieć, że to nie koniec.

Specjalne dzieci pojawiają się w naszym życiu z jakiegoś powodu. Skoro nas wybrali, to znaczy, że jesteśmy silniejsi, na pewno sobie poradzimy i musimy być szczęśliwi. Stan naszych dzieci zależy od naszego stanu emocjonalnego. Ale to, co teraz mówię, dotyczy zdrowych dzieci, nie zgadzasz się?

Różnica polega na tym, że żyję na beczce prochu i boję się jakiejkolwiek infekcji. Jeśli takie dzieci mają gorączkę, to dzieje się to natychmiast i bardzo trudno jest ją obniżyć. W 2018 roku Yurik miał gorączkę i zemdlał. Wpadłem w straszną panikę: zdałem sobie sprawę, że tracę dziecko. Timur przyszedł na ratunek, odebrał mi Jurika i nalegał, żebym wyszedł i wezwał karetkę. Nie wiem, co zrobił, ale kiedy wróciłem, dziecko było już przytomne. Wtedy po raz pierwszy dotarliśmy na oddział intensywnej terapii, gdzie tchawicę Yurika oczyszczono przez nos. Kiedy to się działo, zagryzł z bólu wszystkie kły. To chyba najgorsza rzecz, jaką pamiętam.

Staram się nie myśleć o złych rzeczach i cieszyć się małymi rzeczami. Kiedy młodsza jest stabilna, jestem zadowolona. Fajnie, że mam mamę i tatę, którzy czasami sprawiają, że czuję się jak mała córeczka. Robię wydech, kiedy przyjeżdżają w niedzielę i mam okazję spać nie do 8:00, ale do 10:00. Oczywiście cieszę się, że mam Timura. A także - kiedy moja mama i ja możemy po prostu pospacerować w weekend: pospacerować po domu lub po centrum handlowym, a czasem nawet posiedzieć w kawiarni. To wszystko są małe rzeczy, ale mnie nasycają.

„Moim głównym źródłem motywacji jest Yura”

Obecnie jestem dyrektorem wykonawczym fundacji charytatywnej EVITA. Została założona przez biznesmena, muzyka i filantropa Vladimira Avetisyana. Kiedy zaprosił mnie do kierowania organizacją, już szukałam rodzin dla niepełnosprawnych sierot. Stopniowo działalność ta stała się jednym z programów Fundacji, ale poza tym opowiedziałam Władimirowi Jewgieniewiczowi swoją historię - o dzieciach z nieuleczalnymi chorobami i matkach takich jak ja. Fundusz powstał, aby pomóc ludziom odzyskać zdrowie lub znacząco poprawić jakość życia: np. zapłacili za operację – dziecko wyzdrowiało, kupiło wózek – można było wyjść z domu na świeże powietrze.

Pomaganie dzieciom, które nigdy nie wyzdrowieją, jest trudne, ale konieczne.

Vladimir Avetisyan przyznał niedawno: „Najtrudniejszą rzeczą jest uświadomienie sobie, że nie możemy wyleczyć tych dzieci. Ale możemy pomóc im żyć bez bólu.” Dziś opieka paliatywna jest jednym z naszych kluczowych programów. Około 5 milionów rubli rocznie wydaje się na leki, żywność, operacje i sprzęt medyczny dla nieuleczalnych dzieci i tyle samo na inne programy.

Udało nam się zorganizować sześć oddziałów paliatywnych w regionie Samara w dwóch różnych szpitalach. To małe domy dla matek z nieuleczalnymi dziećmi. Jest kanapa, specjalne łóżko z podwyższeniem, kuchenka mikrofalowa, czajnik, telewizor - dzięki tym wygodom nie musisz biegać po dziesięciu pokojach, żeby podgrzać dziecku wodę czy jedzenie. Zainstalowaliśmy również suszarki wewnątrz, wygodne szafki oraz klimatyzatory, które pozwalają dostosować temperaturę do potrzeb pacjenta.

Minął rok, a rodzice wciąż przesyłają zdjęcia swoich dzieci na nowych oddziałach i dziękują nam za komfort i wygodę. Ten wynik jest dla mnie wielką dumą. Chciałbym stworzyć jeszcze kilka izb, ale budżet funduszu trochę ucierpiał z powodu pandemii koronawirusa. Ponad 150 dzieci otrzymuje pomoc, a teraz ważne jest, aby skupić się na podstawowych zadaniach, a potem mam nadzieję, że będziemy kontynuować pracę na oddziałach.

Matki, które są w żalu i rozpaczy często do mnie piszą i dzwonią, ale rozumiem, że mogę pomóc tylko słowem - to niepokojące. Denerwuje mnie, gdy wyjaśniam, jak to zrobić, bo przeszedłem tę drogę, ale mnie nie słuchają. Potem jednak dzwonią i mówią, że miałem rację, ale czas już stracony.

Denerwują mnie lekarze, którzy nie chcą się rozwijać i mylić gastrostomię z tracheostomią. Kiedyś powiedziano mi: „Powołaniem lekarzy jest ratowanie życia, a nie patrzenie, jak zanika”. Byłem wtedy bardzo zaskoczony i odpowiedziałem: „Po co oglądać wymieranie? Nikt nie wie, jak długo będą żyły nasze dzieci, więc możesz po prostu tam być”. Niestety niewielu jest teraz na to gotowych.

Oczywiście czasami chcesz zrezygnować ze wszystkiego, bo wydaje się, że walczysz z wiatrakami.

Ale w takich chwilach ważne jest, aby pomyśleć o dzieciach, którym pomagasz. Wspierają mnie zastępcze matki, które opowiadają o sukcesach swoich dzieci i wielu innych codziennych drobiazgach. Ale moim głównym źródłem motywacji jest Yura. Jeśli dzisiaj budzi się, uśmiecha, mlaska z przyjemnością lub śpiewa piosenkę, to już jest najfajniejszy poranek.

Przede wszystkim chcę, żeby nie cierpiał, kiedy mnie opuści. Niech tak się stanie nie na oddziale intensywnej terapii w pozycji ukrzyżowanego na łóżku, ale u mnie - w domu, gdzie jest spokojnie, nie boleśnie i wcale nie straszne. Będę go trzymał w ramionach. Najważniejsze, że wie, że jestem blisko.