„Mogę wyjąć gorące garnki z pieca, a zimą ręce nie zamarzają”: wywiad z cyborgiem Konstantin Deblikov

2024 Autor: Malcolm Clapton | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 04:07

O protetyce, cyberpunku i życiu osoby, która zamiast rąk ma bioniczne protezy.

Konstantin Deblikov to facet z Woroneża, który stracił obie ręce podczas pokazu ognia. Teraz jest cyborgiem - użytkownikiem protez bionicznych. Na swoim blogu przedstawia sytuację z protetyką w Rosji i na świecie. Z humorem opowiada też o niuansach własnego życia.

Lifehacker rozmawiał z Konstantinem i dowiedział się, jak działają bioniczne protezy dłoni, jakie mają wady i jak to jest żyć z niepełnosprawnością w Rosji. Dowiedzieliśmy się również, w jakim stopniu technologie, które widzimy w filmach i grach, są bliskie rzeczywistości.

O tym, jak to wszystko się zaczęło

Jak zostałeś użytkownikiem protez bionicznych?

Moi przyjaciele brali udział w pokazach ognia - występowali na wakacjach i imprezach firmowych. Ja też to lubiłem i zaprosili mnie do pracy na pół etatu. Pracowaliśmy zarówno z ogniem, jak i pirotechniką. A w sierpniu 2014 w moich rękach eksplodowały dwie fontanny pirotechniczne. Potem zacząłem aktywnie interesować się wszystkim, co dotyczy nowoczesnej protetyki.

Co się stało zaraz po wybuchu?

Byłem przytomny przez cały czas, gdy szedłem do szpitala. Od samego momentu wybuchu było dla mnie jasne, że nie ma już rąk, rozleciały się. Trudno opisać te uczucia. Nie czułem żadnego silnego nieznośnego bólu. Prawdopodobnie przypływ adrenaliny zagłuszył wszelkie emocje i ból. To był szok.

A kiedy obudziłem się w szpitalu, dowiedziałem się, że moi przyjaciele i krewni zaczęli zbierać pieniądze na protetykę. Moi koledzy, z którymi to wszystko się wydarzyło, stworzyli kolekcję w Internecie. Odpowiedziała ogromna liczba osób. Ci, którzy też robili pokazy ognia i znali nas, organizowali imprezy, aby mnie wesprzeć.

W pewnym sensie miałem szczęście, że w takim momencie znalazłem się w społeczności, która mnie wspierała. W ciągu zaledwie kilku miesięcy zebraliśmy cztery miliony rubli na pierwsze protezy. Nadal jestem wszystkim wdzięczny.

Wydaje mi się, że to naturalna reakcja na taką tragedię. Jeśli ktoś ma smutek, ludzie natychmiast zaczynają zbierać pieniądze. Ponieważ w tej chwili są naprawdę potrzebne.

O protetyce

Jak działają protezy bioniczne?

Zawsze robię to zastrzeżenie: kiedy mówię „używam protez bionicznych”, mam na myśli protezę bioelektryczną lub, bardziej poprawnie, mioelektryczną lub protezę z zewnętrznym źródłem energii.

We współczesnej kulturze powszechnie uważa się, że bioniczny jest fajny i zaawansowany technologicznie. Ale bionika to po prostu próba odtworzenia zewnętrznie ludzkich form w protezie.

W rzeczywistości każda proteza, która wygląda jak część ludzkiego ciała, jest bioniczna. Niezależnie od tego, czy jest sterowany elektrycznie, czy po prostu wykonany z silikonu.

Więc moje protezy są bioelektryczne, działają na zasadzie skurczu mięśni. Proteza zawiera dwa czujniki elektromagnetyczne, które są dociskane do mięśni przedramienia.

Kiedy napinam mięsień od wewnętrznej strony przedramienia, ręka chwyta się, to znaczy zamyka. A kiedy napinam mięsień od zewnątrz, ręka się otwiera.

Jeśli proteza może wykonać więcej niż jeden chwyt, uważa się ją za wielofunkcyjną. W nim możesz przełączać gesty za pomocą skurczów mięśni lub przycisków. Na przykład wykonałeś gest uszczypnięcia, przeszedłeś na inny, a następnym razem, gdy zaciśniesz mięsień, proteza już zaciśnie twoją dłoń w pięść.

Zdecydowana większość nowoczesnych protez bioelektrycznych działa na dwóch elektrodach, które odczytują sygnały mięśniowe. Nie ma to nic wspólnego z neurointerfejsami i implantacją czegokolwiek do ciała.

Czyli daleko nam jeszcze do tego, co widzimy w filmach?

Technologia jest dość prymitywna. Zawsze mówię i podkreślam, że pierwsza proteza działająca na tej zasadzie została wynaleziona przez implanty elektroniczne w 1956 roku w Związku Radzieckim. Od tego czasu w tych protezach dłoni, które są obecnie dostępne na rynku, nie pojawiło się nic fundamentalnie nowego.

To smutna myśl, ponieważ Terminator, Gwiezdne Wojny, Cyberpunk 2077 i cała kultura głównego nurtu mówią, że nowoczesne protezy są fajne, piękne i funkcjonalne. Naprawdę nauczyli się, jak sprawić, by były stylowe. I dlatego wielu ludzi ma w głowie taki stereotyp.

Widzą zdjęcia, filmy w Internecie i wydaje im się, że bioniczna proteza nie jest gorsza od ręki. Ludzie często do mnie piszą: „Och, czy mogę jakoś odciąć moją prawdziwą rękę, żeby dostać protezę i stać się fajnym cyborgiem?” Ale jest namacalna różnica między oczekiwaniem a rzeczywistością. Jak dotąd sprawy nie są tak fajne, jak byśmy chcieli.

Dlaczego nie ma rozwoju?

W rzeczywistości jest pewien rozwój. Ale przemysł protetyczny i ortopedyczny jest bardzo konserwatywny. Nowe przedmioty są rzadkie, a zmiany są powolne. I nie wiem w czym jest problem. Może pomoże to, że będę wygłaszał takie oświadczenia w mediach i informował opinię publiczną, że protezy nie są dobre i trzeba je znacznie poprawić.

Na przykład w latach 2010-2020 gdzieś w sprzedaży pojawiło się ponad pięć ultranowoczesnych bioelektrycznych protez ręki. I tylko jeden z nich współpracuje z ekranami dotykowymi: możesz skorzystać z telefonu, zamówić coś w samoobsługowym terminalu w McDonald’s lub udać się do banku.

Chociaż w ostatnich latach stało się oczywiste, że ekrany dotykowe są głównym interfejsem, z którym człowiek spotyka się w życiu. W rezultacie muszę wprowadzić modyfikacje. Na przykład wraz z ojcem zastanawiamy się, jak sprawić, by proteza działała z ekranem dotykowym.

Na rynku pojawiły się protezy do rozpoznawania wzorców Myo Plus, w których wprowadzono nie dwie elektrody, a osiem. Będą bardziej naturalnie wyłapywać skurcze mięśni i nie musisz mechanicznie przełączać się między chwytami. Ale słyszałem też wiele negatywnych opinii o tych protezach. Na przykład o ogromnej liczbie fałszywych trafień io braku naturalnej kontroli.

Musisz tylko zrozumieć, że opracowywanie protez jest kosztowne i czasochłonne. To są lata i miliony dolarów. Nie będę w tym oryginalny, ale mam nadzieję na neurointerfejsy i ludzi takich jak Elon Musk. Mam nadzieję, że jego energia i pieniądze, które inwestuje w ten biznes naprawdę dadzą impuls. A także protetyka.

Jak dbasz o protezy?

Protezę należy używać ostrożnie. Zarówno elektronika, jak i duża liczba części mechanicznych może zawieść. Musi być chroniony przed brudem, kurzem i wszelkiego rodzaju wpływami zewnętrznymi. To bardzo kapryśna sprawa, a im bardziej skomplikowana i droższa proteza, tym częściej się łamie. Także wszystkie protezy boją się wody. Można oczywiście nałożyć na nie kosmetyczne silikonowe osłonki, ale trzeba też z nimi uważać.

Aby zlecić naprawę protezy w ramach gwarancji należy wysłać ją za granicę. Bo w zasadzie są tam produkowane. Dostawa, diagnostyka i naprawa trwają około dwóch miesięcy, a Ty przez cały ten czas siedzisz bez tego. Jest też bardzo drogi. Diagnostyka będzie kosztować około 50 000 rubli, a naprawy będą kosztować setki tysięcy więcej. Ale udało mi się zebrać krąg ludzi, którzy rozumieją technologię i naprawiają moje ręce w Rosji.

Czym różnią się rosyjskie protezy od zagranicznych? Czy są lepsze czy gorsze?

Obecnie używam protez dentystycznych Ottobock, najbardziej globalnej firmy dentystycznej na świecie. Od stu lat zajmują się protetyką i zainwestowali w nią dużo pieniędzy.

Natomiast rosyjskie firmy, takie jak Motorica i Maxbionic, pojawiły się około 2014 roku. A ilość środków zainwestowanych w rozwój obecnych krajowych protez nie jest jeszcze w stanie konkurować z firmami zagranicznymi. Dzięki temu protezy domowe mają miejsce na rozwój. I mam nadzieję, że nasi producenci nie zrezygnują z tej bardzo trudnej i ciernistej drogi.

O życiu z bionicznymi protezami

Czy protezy są trudne w zarządzaniu? Jak się tego nauczyłeś?

Otrzymałem protetykę w kilku krajowych firmach. Szkolenie w zakresie użytkowania protez w Rosji jest praktycznie nieobecne - otrzymujesz tylko superrasy. Dali protezę, ty ją zakładasz i mówią: „Ściskasz ten mięsień - proteza zamyka się, a jeśli ją naciągasz, otwiera się. A tym uchwytem lepiej trzymać widelec. Spróbuj wziąć coś ze stołu”.

Zaczynasz zbierać przedmioty, a oni mówią: „Dobra, teraz idź i trenuj”. Dlatego samodzielnie uczysz się interakcji z protezą w życiu codziennym. Nosisz go codziennie, a z biegiem czasu stajesz się coraz lepszy.

Musisz zrozumieć, że nie możesz nauczyć się używać protezy raz na zawsze, jak to się dzieje w procesie uczenia się czegoś w dzieciństwie. Proteza jest nienaturalnie kontrolowana i nie ma sprzężenia zwrotnego. Nie czujesz, kiedy czegoś dotykasz, i nie możesz na ślepo szukać czegoś w szufladzie.

Każdy zamek na nowej kurtce i nowa rzecz w życiu codziennym wymaga, przynajmniej na początku, wysiłku umysłowego i zręczności.

Musisz być stale zaangażowany w to, co robisz. Musisz zrozumieć, jaki rozmiar ma przedmiot, ocenić, czy możesz go wziąć jedną ręką i jakim uchwytem możesz to zrobić. Kiedy masz dwie protezy zamiast ramion, nieustannie dostosowujesz się do życia.

Również z powodu tych wszystkich trudności zdecydowana większość osób z jednostronną amputacją ręki nie korzysta z protez. Można kupić najtańszy model, który się nie ugina - kosmetyczny manekin. A używając go i zdrowej ręki, mają 90% możliwości zdrowej osoby.

Czy masz kilka rodzajów protez? Dlaczego są potrzebne i czym się różnią?

Im więcej protez ma osoba z amputacją ręki, tym bardziej satysfakcjonujące będzie jej życie. Będzie miał więcej wolności i będzie mógł robić więcej różnych rzeczy.

Nie można kupić jednej super drogiej protezy i używać jej do gotowania posiłków, ćwiczeń na siłowni i gry na instrumentach muzycznych. Protezy są dość wysoko wyspecjalizowane. Są bardzo piękne, z którymi można iść do biura i na sesję zdjęciową. Ale nie będziesz w stanie wykonać z nimi trudnej akcji ani podnieść czegoś ciężkiego. Są też takie, które wyglądają brzydko, ale naprawdę mogą utrzymać dużą wagę.

Mam specjalne protezy na siłownię, które zamiast zwykłej szczotki mają imadło. Nie boją się załamań i stresu. A potem są protezy do gry na perkusji.

Czy uważasz się za osobę niepełnosprawną?

Można liczyć lub nie liczyć, ale ja mam różową kartkę, na której jest napisane, że mam pierwszą grupę niepełnosprawności i mam prawo do emerytury. Czy budzę się rano i myślę: czyli jeszcze jeden dzień dla mnie z niepełnosprawnością? Nie. Nigdy się tym nie rozłączam i po prostu pilnuję własnych spraw. Oczywiście lepiej być osobą całkowicie zdrową, ale teraz tak jest, więc będziemy żyć w takich warunkach.

Jak żyją osoby niepełnosprawne w Rosji?

Osoby z różnymi niepełnosprawnościami mają różne problemy. Ale myślę, że wszyscy jesteśmy zjednoczeni tym, jak trudno jest uzyskać wsparcie społeczne ze strony państwa. Na przykład Fundusz Ubezpieczeń Społecznych i ogólnie państwo bardzo niechętnie udostępniają ludziom techniczne środki rehabilitacji: protezy, wózki inwalidzkie, kule, pieluchy dla osób starszych i cokolwiek innego.

W szczególności ja, jako osoba z pierwszą grupą niepełnosprawności, mam własny zakres roszczeń wobec państwa. Na przykład nie mam prawa do adopcji dziecka. Nie ma jednak obiektywnego powodu tego zakazu. Nie mówię o dziecku, które naprawdę byłoby mi niewygodne w powijakach. Ale dlaczego nie mogę zostać ojcem dziesięcioletniego dziecka?

Państwo mówi: ograniczamy Twoje prawa. Jesteś początkowo wadliwy, niezdolny.

Poza tym nie wolno mi prowadzić samochodu. Z punktu widzenia ustawodawstwa nie mogę nawet udowodnić, że mogę to zrobić. Nie zostanę dopuszczony do egzaminu. Tylko dlatego, że mam kreskę w diagnozie. Jednocześnie w Rosji jest ogromna liczba osób po amputacji, które prowadzą samochody, a nawet pracują jako taksówkarze.

Wystarczy wpisać w Google „taksówkarz bez rąk”. I zobaczysz wielu ludzi, którzy na haczyk lub podstępem dostają prawo jazdy okrężną drogą i dobrze jeżdżą. Spotykają je osoby na miejscu, które bezpośrednio naruszają prawo Dekret rządu Federacji Rosyjskiej z dnia 29 grudnia 2014 r. N 1604.

W tej samej Ameryce osoba z amputowanymi ramionami może nie tylko prowadzić samochód, ale nawet latać samolotem. Taka osoba, Jessica Cox, kilka lat temu otrzymała prawo do latania lekkim samolotem. Możesz znaleźć wideo w Internecie, jak kontroluje jego nogi. Jessica jest certyfikowanym pilotem. Bo nauczyła się i miała okazję udowodnić, że potrafi to robić bezpiecznie.

A w Rosji nie można nawet udowodnić, że można coś zrobić. To najbardziej obraźliwa i obrzydliwa rzecz w życiu osoby niepełnosprawnej w tym kraju.

Na ile realistyczne jest uzyskanie dobrej protezy w Rosji?

Jak powiedziałem, w naszym kraju jest duży problem z zabezpieczeniem społecznym osób niepełnosprawnych. Państwo wydaje duże pieniądze na przemysł obronny i pracę sił bezpieczeństwa, ale niewiele pieniędzy przeznacza się na pomoc społeczną, np. na zakup protez. Dlatego uzyskanie dobrej protezy jest bardzo trudne. Zwłaszcza jeśli mieszkasz w regionie. Zajmuje to dużo czasu i wysiłku.

Same w sobie też są drogie. Chociaż to nie jest jakaś nanotechnologia. Jedna proteza, którą obecnie używam na co dzień, kosztuje około 1 200 000 rubli. A to prosty model, który uważam za najlepszy spośród istniejących. A bardzo funkcjonalne pędzle są jeszcze droższe - kilka milionów rubli. Najdroższy na rynku pochodzi z Vincent Systems za 6 000 000 rubli.

I musisz zrozumieć, że nie możesz raz kupić protezy i tak chodzić przez całe życie. Posiada dwuletnią gwarancję, a gdy się pojawi, będziesz musiał go naprawić na własny koszt. A po kilku latach ta proteza w końcu zawiedzie.

To szaleństwo i urojenia. Protezy nie muszą być tak drogie. I mam nadzieję, że nasze firmy i duża liczba startupów, które stawiają sobie za cel obniżenie kosztów protez, osiągną swój cel.

Jak ludzie zwykle reagują, gdy cię widzą?

Mieszkam w Woroneżu i byłam prawie pierwszą osobą w tym mieście, która otrzymała normalne protezy na koszt państwa. Oczywiście moje pojawienie się w minibusie Woroneż wzbudzi zdumienie i ciekawość. Staram się wziąć to ze zrozumieniem, bo tego wcześniej nie widzieli.

Ale wiele zależy od tego, w jakim mieście lub miejscu się znajduję. W Moskwie na fajnym wydarzeniu, gdzie przyjdą inni fajni i niezwykli ludzie, poczuję się normalnie. Powiedzą: „Wow, proteza, koleś”. Mogą podejść i porozmawiać. Ale raczej nie zaczną odczuwać wobec mnie bezpośrednio nieziemskich uczuć.

Czy miałeś jakieś nieprzyjemne reakcje?

Praktycznie nie ma negatywnych reakcji. Nieprzyjemnie jest dla mnie, gdy np. wpatrują się we mnie bardzo długo i nie odwracają wzroku, nawet gdy już o to proszę. No dobrze, daj mi trochę swobody.

Ale generalnie każdy reaguje przyjaźnie. Są zaskoczeni, podchodzą, zadają pytania. I to jest zupełnie normalne. Możesz rozmawiać z osobami niepełnosprawnymi.

Często pytają mnie: jaki jest właściwy sposób komunikowania się z osobami niepełnosprawnymi? Wydaje mi się, że to absurdalne pytanie. To jak powiedzenie: „Jak komunikować się z ludźmi?” To są dokładnie ci sami ludzie, po prostu są niepełnosprawni.

Jeśli jesteś bardzo ciekawy, podejdź, przywitaj się i grzecznie zadaj pytanie. Jest okej.

Nie ma nic złego w emocjach, które odczuwasz, gdy widzisz osobę niepełnosprawną. Po prostu nie masz doświadczenia w kontaktach z takimi ludźmi. Najważniejsze jest, aby zawsze pozostać człowiekiem i w każdej sytuacji traktować innych tak, jak chciałbyś, aby traktowali Ciebie.

A moja aktywność w Internecie właśnie tę ciekawość zaspokaja. Pierwotnie stworzyłem bloga tylko dla zabawy. Uwielbiam humor i autoironię. Ale kiedy pojawili się subskrybenci, zaczął bardziej szczegółowo opowiadać o życiu osoby z protezami. A teraz dużo mówię o sytuacji związanej z protetyką i cybertechnologiami w Rosji i na świecie.

Jak wygląda twoje życie? Czy jakoś różni się od życia, które było przed protezą?

Tak, nie inaczej. Jestem całkiem samodzielna w domu i bez protez. Obudziłem się i poszedłem się umyć. Robię to bez nich, bo nie lubią wody. Po prostu nie mam pędzli, więc to nie problem.

Nie mam umiejętności w gotowaniu, ponieważ protezy zębowe są trudne do manipulowania wszelkiego rodzaju miękkimi przedmiotami, takimi jak warzywa i owoce. Ale mogę bez problemu usmażyć jajka, zrobić kawę, zjeść śniadanie, usiąść przy komputerze i pracować lub iść w interesach. Żyję zwykłym życiem, tak jak wszyscy inni.

Protezy nadal nakładają jakieś ograniczenia?

Większość problemów jest związana z brakiem umiejętności motorycznych. Trudniej mi zawiązać sznurowadła, zapiąć guziki. A ponieważ nie mam gwoździ - podnieś kartę bankową, która spadła na podłogę. Kiedyś grałem na gitarze, ale teraz nie mogę.

Poszukanie kluczyków w plecaku, wyjęcie ich i otwarcie drzwi zajmie mi minutę dłużej niż innej osobie. Oznacza to, że czas wykonania mojego zadania po prostu się wydłuża. Ale nie ma zbyt wielu poważnych ograniczeń.

Jakie korzyści znalazłeś dla siebie?

Zaletą są dwie, a wynikają one z faktu, że protezy nie mają zmysłów. W związku z tym zimą ręce nie marzną i mogę wyjąć gorące garnki z pieca. A kolejnym plusem jest moje niesamowite konto na Instagramie, które ludzie śledzą, bo mam piękne protezy. To w dużej mierze ich zasługa.

Powiedziałeś, że kochasz humor i autoironię. Jaki jest twój ulubiony żart o protetyce?

Ona nie jest moja, ale ta ostatnia, która mi się podobała: jakoś idzie bez broni przez las, chodzi i nikogo nie dotyka.

Jaką radę możesz dać czytelnikom Lifehackera?

Jako współczesny cyborg z 2021 roku, a nie z Cyberpunk 2077, powiem wam tak: chłopaki, nie bądźcie cyborgami. Nie trać kończyn. Technologia jest wciąż bardzo daleka od tego, co pokazuje się w filmach, grach i książkach. Dlatego dbaj o siebie i cenj życie.